Calidad de vida en pacientes con distrofia muscular de Duchenne

Abstract

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que produce una degeneración muscular progresiva cuyas consecuencias finalmente conducen a la pérdida total de la independencia. La DMD ocasiona la alteración de muchas partes del organismo, tales como el aparato respiratorio, el corazón, el cerebro, etc... Esta patología está presente en cinco niños de la isla de La Palma, los cuales muestran diferentes ritmos de progresión y se encuentran en distintas fases de la enfermedad. Para obtener una valoración fiable y completa de estos pacientes, se debe evaluar, tanto la calidad de vida de éstos, como los niveles de ansiedad y depresión que puedan padecer sus cuidadores principales, ya que estos dos últimos factores condicionan de forma directa la calidad de vida de estos niños. Por tanto, es necesario profundizar en el estudio sobre la calidad de vida de los pacientes con DMD, ya que es un campo poco estudiado y no existe mucha documentación al respecto. Para ello se utilizarán tres escalas que evaluarán cada concepto por separado: la Escala Kidslife, la Escala de Ansiedad de Hamilton y la Escala MADRS (MontgomeryAsberg Depression Rating Scale). Se realizará un estudio analítico de corte transversal.

The Duchenne muscular dystrophy is a rare disease that produces a progressive muscular degeneration, whose consequences eventually lead to a total loss of independence. DMD causes the alteration of many parts of the body, such as the respiratory system, heart, brain, etc…This pathology affects five kids from La Palma island, who show different speeds of progression and are in diverse stages of the disease. To obtain a reliable and complete assessment of the DMD patients, we must evaluate, not only their living standards, but also the levels of anxiety and depression that their primary caregivers may suffer, since these two factors condition directly these children’s quality of life. Therefore, it is necessary to go in depth in the study of DMD patients’ standards of life, because it is a field with not too many studies and there is not much documentation in this respect. To do this, three scales evaluating each concept separately will be used: The Kidslife Scale, the Hamilton Anxiety Scale and the MADRS (Montgomery – Asberg Depression Rating Scale). A transversal analytical study will be carried out.