Experiencia en la vida de las mujeres que viven con endometriosis. Intervención cualitativa.

Abstract

La endometriosis constituye una enfermedad crónica que consiste en la instauración de tejido endometrial en el exterior de la cavidad uterina, siendo asintomática en muchos casos, pero en otros puede llegar a ser invalidante. Su diagnóstico suele ser tardío y el tratamiento inadecuado debido a la estigmatización y falta de comprensión de los síntomas. El estudio tuvo lugar en Tenerife (Islas Canarias, España) basándose en una metodología cualitativa. Se realizó una entrevista semiestructurada grabada en audio dirigida a un grupo focal compuesto por cinco mujeres que padecían endometriosis usando un análisis de contenido. Se llevó a cabo un muestreo en “bola de nieve” basado en perfiles prediseñados. La entrevista fue transcrita cuyos datos fueron analizados utilizando un código de colores siguiendo un enfoque inductivo. Según las mujeres entrevistadas, la endometriosis presenta afectación en la esfera biopsicosocial: a nivel individual, presentan problemas físicos protagonizado por el dolor y problemas psicológicos como ansiedad y depresión. A nivel relacional (pareja y familia), nivel comunitario y laboral, señalan falta de apoyo, comprensión y ruptura. A nivel sociosanitario identifican falta de compresión por parte de los profesionales sanitarios retrasando su diagnóstico y tratamiento. Los hallazgos de esta investigación muestran la problemática con la que se encuentran estas mujeres reflejando la necesidad de fomentar la formación de los profesionales sanitarios y visibilizar y normalizar la enfermedad de cara a la sociedad. El objetivo del presente estudio es conocer las percepciones y vivencias de mujeres que padecen endometriosis con el fin de mejorar su atención sociosanitaria y autocuidado.

Endometriosis is a chronic disease that consists of the establishment of endometrial tissue on the outside of the uterine cavity, being asymptomatic in many cases, but in others it can be disabling. Diagnosis is often late and treatment inadequate due to stigmatisation and lack of understanding of the symptoms. The study took place in Tenerife (Canary Islands, Spain) based on a qualitative methodology. A semi-structured audio-recorded interview was conducted with a focus group of five women suffering from endometriosis using content analysis. Snowball sampling was carried out based on pre-designed profiles. The interview was transcribed and data were analysed using a colour-coded, inductive approach. According to the women interviewed, endometriosis affects the biopsychosocial sphere: on an individual level, they have physical problems caused by pain and psychological problems such as anxiety and depression. At a relational level (partner and family), community and work level, they report a lack of support, understanding and rupture. At the socio-health level, they identify a lack of understanding on the part of health professionals, delaying their diagnosis and treatment. The findings of this research show the problems faced by these women, reflecting the need to promote the training of health professionals and to make the disease visible and normalised in society. The aim of this study is to understand the perceptions and experiences of women suffering from endometriosis in order to improve their social and health care and self-care.