Revisión del protocolo de intervención en pacientes con ELA del Hospital Universitario de Canarias

Abstract

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida mayormente por las siglas de ELA, es la enfermedad crónica y neurodegenerativa más común del sistema motor en adultos (Worms, 2001). En España la prevalencia de ésta descrita por la Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009) es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad degenerativa para la que no se tiene una cura todavía, por lo que el tratamiento se centra en paliar los síntomas que aparecen. La carga emocional y el impacto económico de la ELA en los pacientes, sus cuidadores, familiares y en la sociedad es sustancial, ya que la ELA comienza mucho antes de que se establezca el diagnóstico real y va aumentando con el incremento de la discapacidad, la necesidad de equipo médico y la atención asistida (Klein & Forshew, 1996). Es por ello que se necesita un buen protocolo de actuación para una intervención interdisciplinar. El objetivo de este trabajo es revisar el protocolo que se lleva a cabo en el Hospital Universitario de Canarias, es decir, conocer el modo de intervención y la visión de los profesionales implicados sobre dicho protocolo. Para ello se realizaron una serie de preguntas a los profesionales que conforman el servicio de rehabilitación del HUC y que además crean el comité de ELA del hosìtal. A partir de los resultados de dichas entrevistas, se realiza una valoración cualitativa del protocolo.

Amyotrophic Lateral Sclerosis, better known by the acronym ALS, is the most common chronic and neurodegenerative disease of the motor system in adults (Worms, 2001). In Spain, the prevalence of this described by the Guide for the care of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Ministry of Health and Social Policy, 2009) is 3.5 cases per 100,000 inhabitants. It is a degenerative disease for which there is no cure yet, so treatment focuses on alleviating the symptoms that appear. The emotional burden and economic impact of ALS on patients, their carers, families and society is substantial, as ALS begins long before the actual diagnosis is made and increases with increasing disability, need for medical equipment and assisted care (Klein & Forshew, 1996). That is why a good action protocol is needed for an interdisciplinary intervention. The objective of this work is to review the protocol that is carried out in the University Hospital of the Canary Islands, that is, to know the mode of intervention and the vision of the professionals involved on said protocol. To this end, a series of questions were asked of the professionals who make up the HUC rehabilitation service and who also create the hospital's ALS committee. Based on the results of these interviews, a qualitative assessment of the protocol is made.