Cuidados paliativos pediátricos en el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias: la enfermera como figura fundamental.

Abstract

Introducción: Los cuidados paliativos en la infancia tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y ofrecer una muerte digna y sin sufrimiento a los niños, niñas y adolescentes que presentan una enfermedad limitante y/o amenazante para la vida. Desde un enfoque holístico de los cuidados se tienen en cuenta las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y de su familia. Material y métodos: Estudio descriptivo observacional de corte transversal dirigido a las profesionales de enfermería que prestan cuidados paliativos pediátricos. La información se ha recabado a través de entrevistas telefónicas, la consulta de guías de práctica clínica y organismos oficiales, así como la realización de una jornada de trabajo compartida con la enfermera de cuidados paliativos pediátricos del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias. Resultados: Se plasman las principales actividades que realiza la enfermera, la ratio de pacientes que atienden, los impedimentos que se encuentran, la relación entre el número de pacientes y las enfermedades que padecen, así como los diagnósticos NANDA más frecuentes y sus respectivas intervenciones asociadas. Conclusiones: La enfermería constituye una parte imprescindible de los cuidados paliativos pediátricos dado que se encuentra presente desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo, acompañando al paciente y a su familia y atendiendo a sus necesidades mediante la elaboración de un plan de cuidados.

Introduction: Palliative care in childhood aims to improve the quality of life and offer a dignified death without suffering to children and adolescents with a life-limiting and/or lifethreatening illness. A holistic approach to care considers the physical, psychological, social and spiritual needs of the patient and his or her family. Material and methods: Observational cross-sectional descriptive study aimed at nursing professionals who provide pediatric palliative care. The information was collected through telephone interviews, consultation of clinical practice guidelines and official organizations, and a shared working day with the pediatric palliative care nurse of the Complejo Hospitalario Universitario de Canarias. Results: It shows the main activities performed by the nurse, the ratio of patients attended, the impediments encountered, the relation between the number of patients and the diseases they suffer from, as well as the most frequent NANDA diagnoses and their respective associated interventions. Conclusions: Nursing is an essential part of pediatric palliative care since it is present from the time of diagnosis of the disease until bereavement, accompanying the patient and family and attending to their needs through the development of a care plan.