El apoyo social y la calidad de vida en familias con niños y niñas con TEA

Abstract

El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del desarrollo neurobiológico que se caracteriza por su inicio y detección desde edades tempranas y por su evolución crónica. Este síndrome presenta deficiencias persistentes en la comunicación, conducta, interacción social, y con patrones restrictivos y repetitivos de comprensión, intereses o actividades (Ochoa y Celis, 2022). En los últimos años, la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha acentuado notablemente. Como señala la OMS (2023), 1 de cada 100 niños y niñas de todo el mundo tiene TEA. Es por ello, que como mencionan diferentes autores como Campbell y Figueroa (2001), esto supone cambios para las familias. La presente investigación tiene como objetivo analizar la percepción de apoyo social y calidad de vida de los padres y las madres de niños y niñas con TEA. Para llevar a cabo dicha investigación, se ha obtenido una muestra de 56 participantes, compuesta por personas de entre 25 a 61 años. A su vez, se emplearon como instrumentos para la recogida de información tres cuestionarios: el cuestionario sociodemográfico, el cuestionario Medical Outcomes Study (MOS) y el cuestionario World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF). Por otra parte, se ha elaborado un cuestionario sobre cambios acontecidos tras el diagnóstico del hijo o hija con TEA que contempla tres preguntas (situación laboral, planes y cuidados). Los principales resultados obtenidos de esta investigación muestran que tener una hija o un hijo con TEA influye en la situación laboral de los progenitores, la calidad de vida (especialmente haciendo hincapié en el autocuidado de padres y madres), y, también, en la realización de planes con amigas íntimas o amigos íntimos y familiares. Destacamos que los factores de apoyo tienen una mayor relevancia para mejorar la calidad de vida de estas familias. Por último, cabe indicar que la conclusión que hemos obtenido ha sido que la calidad de vida de las familias que tienen hijos e hijas con TEA se ve afectada, debido a que deben de realizar cambios en sus vidas, especialmente, aquellas que cuentan con pocos apoyos porque su calidad de vida se ve más deteriorada. Por tanto, destacamos que los apoyos sociales cumplen un papel fundamental para aquellas familias que tienen hijas e hijos con TEA.

The Autism Spectrum Disorder has become a syndrome present in society and there are many studies about this problem. ASD is a neurobiological developmental disorder, characterized by its onset and detection at early ages and by its chronic evolution. This syndrome presents persistent deficits in communication, behavior, social interaction, and restrictive and repetitive patterns of understanding, interests or activities (Ochoa y Celis, 2022). Recently, the prevalence of Autism Spectrum Disorder (ASD) has increased significantly. As the WHO (2023) points out, 1 in every 100 boys and girls has ASD. That is why, as different authors such as Campbell and Figueroa (2001) mention, this means changes for families. The general objective of this research is to identify the impact of the presence of a minor with ASD in the family. Also to identify social support and its relationship with sociodemographic variables and changes in the family after the diagnosis of ASD. And, ultimately, to analyze the quality of life of the family and its relationship with sociodemographic variables, changes and social support. To carry out this research, a sample of 56 participants was obtained, composed of people between 25 and 61 years of age. Three questionnaires were used to collect information: the sociodemographic questionnaire, the Medical Outcomes Study (MOS) questionnaire and the World Health Organization Quality of Life questionnaire (WHOQOL-BREF). On the other hand, a questionnaire has been developed on changes that occurred after the diagnosis of the son or daughter with ASD that includes three questions (work situation, plans and care). The main results obtained from this research show that having a daughter or son with ASD influences the employment situation of the parents, the quality of life (especially emphasizing self-care of fathers and mothers), and also the making of plans with close friends or close friends and relatives. We emphasize that supportive factors have a greater relevance in improving the quality of life of these families. Finally, it should be noted that the conclusion we have obtained is that the quality of life of families who have children with ASD is affected because they must make changes in their lives, especially those who have few supports because their quality of life is more deteriorated. Therefore, we emphasize that social supports play a fundamental role for those families who have children with ASD.