Atrofia Muscular Espinal: la vida diaria con una enfermedad neuromuscular.

Abstract

En este Trabajo Fin de Grado (TFG) se pretende realizar una aproximación teórica sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de carácter hereditario, poco conocida, cuyo estudio se ha visto incrementado en los últimos años en la búsqueda de un tratamiento que mejore la calidad de vida de las personas afectadas. Para cumplir con el objetivo planteado, se ha realizado una revisión teórica sobre las múltiples dimensiones que abarca esta enfermedad, como son la médica, la psicológica, la educativa y la social. Conviene señalar que debido a la naturaleza psicosocial de este trabajo los recursos disponibles han sido limitados, de ahí la relevancia del análisis planteado. Los resultados obtenidos permiten establecer una visión actualizada de lo que implica la enfermedad, facilitando la planificación de nuevas propuestas educativas para alumnado con AME.

This Final Degree Project (FDP) presentation aims to do a theoretical approach about Spinal Muscular Atrophy (SMA), a little-known hereditary neuromuscular disease which study has increased in recent years in the search for a treatment that improves quality of life of affected people. To fulfill the stated objective, a theoretical review has been carried out on the multiple dimensions that this disease encompasses, such as medical, psychological, educational and social. It should be noted that due to the psychosocial nature of this work the available resources have been limited, hence the relevance of the proposed analysis. The obtained results establish an updated vision of what the disease implies, facilitating the planning of new educational proposals for students with SMA.