Apoyo familiar y de enfermería en la aceptación del rabdomiosarcoma. Relato biográfico.

Abstract

Los procesos oncológicos suponen un gran impacto en la vida de los pacientes, aún más si son niños, una población vulnerable. Cuando una enfermedad de este tipo se presenta en niños hay que tener en cuenta que no solo les afecta a ellos, sino que también a su entorno familiar, volviendo del revés sus vidas. Es importante comprender cuáles son las necesidades en las familias para poder actuar y apoyarlos a afrontar este duro proceso, facilitando así la experiencia y el impacto que pueda ocasionar en los pacientes en edad pediátrica, muchos no son conscientes de a lo que se enfrentan. La labor de la enfermera cobra un papel fundamental durante todo este proceso, se convierte en un apoyo imprescindible para las familias, pues son las responsables del cuidado de sus hijos y su figura de referencia, acompañando en todo momento a estos pacientes. Mediante este trabajo se pretende averiguar cómo influye el apoyo familiar y el cuidado de la enfermera en la aceptación de la enfermedad a través de la experiencia de un caso diagnosticado de Rabdomiosarcoma orbitario. Para ello, se planteó un estudio de carácter cualitativo, con un enfoque descriptivo con diseño de relato de vida o biográfico, mediante el testimonio de un sujeto, con el fin de estudiar la realidad en un contexto natural e interpretar la historia, la experiencia personal, así como identificar las cualidades esenciales en la vida de pacientes oncológicos y sus familiares en este proceso.

they are children, a vulnerable population. When such a disease occurs in children, it must be borne in mind that it doesn´t only affects them, but also their family environment, turning their lives upside down. It´s important to understand what the needs of the families are in order to act and support them facing this hard process, this facilitating the experience and impact that it may have on paediatric patients, many are not aware of what they are facing. The work of the nurse plays a fundamental role throughout this process, it becomes an essential support for families, since they are responsible for the care of their child and their reference figure, accompanying these patients at all the times. This project aims to find out how family support and nurse care influences the acceptance of the disease through the experience of a diagnosed case of Orbital Rhabdomyosarcoma. For this, a qualitative study was proposed, through a descriptive approach and a biographical design by the testimony of an individual, in order to study reality in a natural context and interpret history, personal experiences, as well as identifying the essential qualities in the life of cancer patients and their families in this process.